Çirîya paşîn 2021 Abonetî Piştgirî  fransî | îngilîzî | almanî | edîsyonên dîn

rojnamegerîya rastîn, ramana azad
—zanyarîyên bêlayan, analîzên rexneyî

Tevan bixin rêzê!

Rêzkera genomên virusa Sars-Cov2 hişt ku were naskirin û qonaxên veguherîna wê werin şopandin. Ev teknolojîya herî dawî ku li genoma mirovan hatîye guncandin, bi xwe re gelek peyman û veberhênanan jî bi pêş dixe. Lê belê bi rastî jî ev serdestîya wê rewa ye? Gelo ew nabe sedemê paşçavkirina hêmanên-kilîd ên tendirustîya gelemperî û lêgerîna sedemên civakî-aborî an jî hawîrdorî ya nexweşîyan?.

“Ez bawer dikim ku di nava pêncî salan de, eger civak û venêrîna tendirustîyê bi heman awayî tevna xwe girê bidin, bidest-xistina genoma şaneya bi penceşêr an jî genoma nexweşekî, wê bi qasî karta wî ya nasnameyî bibe tiştekî xweber ango otomatîk», wisa îdîa dike profesor Jean-Yves Blay li buroya xwe ya Navenda Têkoşîna li Dijî Penceşêrê Léon Bérard, li Lyonê. Piştî bêhnvedanekê, ew li gotinên xwe weha zêde dike: «Û ev yek bi berdêla 100 ewroyî wê çêbe.» Ev pisporê penceşêrê yê navdar dikeve nava coşeke mezin dema ku gotinê tîne ser fezîletên rêzkera genoma mirovî, ku amûrên wê yên nifşa nû bi kêrî gelemperîkirinê tên. Du ji van makîneyên xwedî leza bilind ên ne dûrî buroya M. Blay, li holeke sipî ya li qeta zemînê ya Nexweşxaneya Édouard Herriot dixebitin. Ji bilî ekrana temasî (taktîl) û xumexuma wê ya bilind, tu nîşane tunin ka li hundir çi diqewime. Ev du NovaSeq 6000 yên şirketa herî xurt a rêzkirina genoman a amerîkî Illumina ne. Û herweha ya herî biha: Mîlyonek ewro her hebek. Ev kûpên bi xetên tarî dihêlin ku lêkolînên bêkêmasî yên her diçe bi leztir û bi malîyetên yekpare ên bi carekê ketin, bên pêkanîn.

Ev makîne yên konsorsîyoma Auragen in û li bin rêveberîya zanistî ya M. Blay a konsorsîyomê çar navendên nexweşxaneyan ên herêma Auvergne-Rhône-Alpes û herweha gelek navendên penceşêrnasîyê û zanîngeh hene. Li gel SeqOIA, komeke din a bi heman rengî li herêma Parîsê, ev platformên hilberîna daneyên genomîk ên mirovî du hebên pêşî ne ji nav dwazdehên ku France Médecine génomique 2025 (FMG25) hilberîna wan plan kirîye. Ev dezgeh dizwaze analîzên DNAyê asayî bike (binêre li çarçoveya li jêr) bi çêkirina li her derê Fransayê binesazîyên pêwist ji bo meşandina lêkolînên nifûsî û her sal rêzkirina 220 000 genoman.

«Sibê, ji bo dermankirina bi awayê guncaw li gorî sermayeya mirovî ya her kesî, divê em îro genoma her ferdî nas bikin», wisa dianî ziman Mme Marisol Touraine, dema ku wezîra karên civakî û tendirustîyê bû, li kêlîya bicihanîna planê, di kanûna pêşîn a 2016an de. Di hedefên plana FMG25 de, ku ji alîyê Hevpeymana Neteweyî ya Zanistên Jîyanê û Tendirustîyê (Aviesan) ve hatîye amadekirin, ev amûr herweha wekî hedef hewl dide «bi baldarî tevbigere ji bo Fransa baş bikar bîne vê fersenda yekane ya pêşvebirina pîşesazîyeke neteweyî ya xwedî asta bilind a nirxa stratejîk, tibî, zanistî û aborî li qada pêşbazîya xurt a navneteweyî.(1) Ev «hevpeymana tematîk a lêkolînê» ya di 2009an de hat afirandin, dezgehên bingehîn ên fransî yên lêkolînê li qada zanistên jîyanê û tendirustîyê li hev kom dike û xwe wekî «muxetebê bi îmtîyaz ê pîşesazîyên tendirustîyê(2)» pênase dike.

«Zanista genomê wê bibe şoreşek ji bo teşxîs, pêşîlêgirtin û dermankirina piranîya, eger ne tevahîya nexweşîyan be jî, li gorî ku M. William Clinton, dianî ziman gava ku serokê Dewletên Yekbûyî bû, di dema weşana encamên pêşî yên rêzkirina genomeke bi temamî mirovî, di 26ê hezîrana 2000î de. Li salên şûnde, bijîşk wê bibin xwedî kapasîteyeke mezintir ji bo dermankirina nexweşîyên wekî Alzheimer, Parkinson, şekir û penceşêr bi êrişbirina ser rehên wan ên genetîkî. Di rastîyê de îro êdî dikare were fikirîn ku ji bo zarokên me, têgeha “pênceşêr”ê wekî navê komestêrkan were naskirin.» Wî hinekî din binê gotinên xwe xêz dikir û lê zêde dikir, bi bîrxistina Galîle, ku em êdî elimîne «zimanê ku têde Xwedê jîyan afirandîye.»(3)

Bîst sal paşê, analîza genomê hê jî pir dûr e ji bo girtina vê soza cîhaneke ji nexweşîyan rizgarkirî. Hêvîyên ku ew hildigre halê hazir gihîştine asta krîstalîzebûna li derdora projeyeke ji nû ve helandina prîza şarjkirî ku navê wê yê herî belavbûyî «bijîşkîya ferdîkirî», an jî «bijîşkîya 4P» ye, eynî wekî «ferdîkirî, pêşîlêgirtî, pêşbînî, beşdarî.» Ma bijîşkî hê jî ne hatîye ferdîkirin? Tevî vî navê gumanbar jî, ev e nexşeya rê di mijara tendirustîya piranîya welatên endustrîyelbûyî de. Plana FMG25, ji bo Fransayê, pêşengîya vê paradîgmaya nû ya sîyasetên tendirustîyê ye, ku hêvî jê tê kirin ku fîyetên pergalên tendirustîyê bi pêşxistina teşhîs û başkirinê daxe jêr.

  1. Damien Sanlaville, midûrê tibî yê Auragen, me li platforma hilberîna daneyên Nexweşxaneya Édouard Herriot digerîne. Li van tesîsên hê nû raxistî yên bi qasî 100 metre kare û bi berdêla 10 mîlyon ewroyî, makîneyên otomat ên nû operasyonên bîyolojîk ên rêzkirinê pêk tînin: derxistina DNAyan ji şaneyan, dozaj, amadekarîya nimûneyan û derbaskirina van ber bi makîneyên rêzkirinê. Daneyên xav ên bi destketî ji bo bên bikaranîn, hê xebateke înformatîk ji bo wan pêwist e li navenda nexweşxaneya zanîngehî (CHU) ya Grenoble-Alpes. «Em baş zanin ku em ê daneyên girîng hilberînin ji bo têgihîştina ji gelek tiştan, li gorî şahidîya M. Sanlaville. Ez bi rastî jî pir bi hêvî me. Ev plan parçeyekî tedawîyê ye.»

Derdê mezin berdewamkirina vê tempoyê ye, wekî ku ji me re îzah dike, li CHU Grenoble-Alpes, M. Julien Thévenon, hev-dîrektorê zanistî yê Auragen: «Amûrên hilberîna rêzkirinê hene, rêzker hene û amûrên hilberîna analîzê, komputer hene. Her du rêzkerên Lyonê du caran 24 genoman di nava çil saetan de hildiberînin, ev jî dibe 5 terabayt dane. Perspektîfa li gorî awayê rûtîn a Auragen wê ji hilberandina 50 genoman rojane pêk were û ev jî tê wateya salê zêdetirî 18 000 genom. Em ê mecbûr bimînin vê herikînê pêk bînin û bidomînin. Ji alîyê daneyan ve, armanc hilberandin e û salê parastina ji 4 heta 6 petabaytan e.»

Petabaytek (hezar terabayt) berdêla agahîyên 3,4 salan ên li ser vîdeoyê bi kalîteya herî bilind qeyd-kirî ye, rojê bîst û çar saet. Eger dwanzde platformên eyarkirî bi plana FMG25 bên bicihkirin, ew ê karibin 220 000 genoman analîz bikin û bi qasî 60 petabayt daneyên genomî her sal hilberînin, ev jî kapasîteyeke muazam a depokirinê wê dixwaze. Heta ku plan bi temamî were bicihanîn, îhale ji bo tedarîkirina binesazîya girîng a hesab û depokirina pêwist a Auragen dixwaze, ji alîyê şirketa Atos ve hat taloqkirin. Wezîrê berê yê aborîyê Thierry Breton, berîya ku wekî komîserê ewropî yê bazara hundir were tayînkirin, pêvajoya deh salan serokê Atosê bû.

Di 2015an de, lêkolînekê bal dikişand hebûna 2 500 rêzkerên xwedî leza bilind ên li nêzî 1 000 navendên li 55 welatan dişuxulîn û cih dida endîşeya ji daxwaza zêde ya kapasîteya ji ya astronomîyê bilindtir a parastina daneyan.(4) Piştî temamkirina bernameya xwe ya «100 000 Genomes Project» di kanûna pêşîn a 2018an de, Qralîyeta Yekbûyî rahişt yekê nû, ku xwegihandina bi lez a 500 000 genomên rêzkirî ji xwe re dike hedef. Dewletên Yekbûyî jî ji bo xwe hedefa mîlyonek genom heta 2022yan destnîşan dikir. Çîn, Erebistana Siûdî, Japonya, Avustralya: Lîsteya welatên ku gav davêjin nava rêzkerîya girseyî dirêj dibe. Lê belê jêdera nirxa vê helwestê di kuderê de ye?

«Hîpotez ew e ku, çiqas zêde agahî bikevin destê mirov, mirov ewqas zêdetir dikare zanîna xwe ya têkildarî nexweşîyê bi pêş bixe, li gorî îzaha M. Blay. Di rastîyê de du zincîrên me yên nirxê hene, îro, li nava plana FMG25. Piştî analîza genom, em biryara dermankirina nexweş didin û ev yek an dimeşe an jî nameşe. Dû re, em agahîyan berhev dikin û wan dixin nava berhevoka analîzkara daneyan [CAD], ku wê bibe pirtûkxaneyeke qirase.» Amûreke futurîst a «teşxîsa bi desteka komputerê», CAD wê bibe navendeke hesabê ku dikare ne tenê daneyên genomîk ên bidestxistî, lê herweha tevahîya dîroka şexsî û malbatî ya nexweş, li hev bigihîne û binirxîne. Profesor gotinên xwe weha didomîne: «Tevahîya nexweşîyên wî yên berê, her tiştê ew wekî derman werdigire, awayê wî yê jîyanê, werzişê dike an na, şîşko ye an jî qels e… Ev giş herweha bi qasî daneyên genomîk girîng in. Amûra FMG25 dihêle ku em bibin xwedîyê nexweşekî zêdebûyî an jî bijîşkekî zêdebûyî: em silmeya molekulî dibînin û ji ber vê yekê dikarin baştir tedawî bikin.»

Entegrasyon û bikaranîna daneyên genomîk giştîkirina dosyeyeke elektronîk a ferdî, standartkirî û eyarkirî ji bo hevxebatê -ango, guncaw ji bo gelek sîsteman-, dixwazin. Ji çirîya paşîn a 2018an ve li bin navê dosyeya tibî ya parvekirî (DMP) ew ji alîyê nexweş bi xwe jî li ser daxwazê dikare were afirandin. Ji 1ê kanûna paşîn a 2021ê ve, hemû dane divê bibin referans li gel pênaseyeke nû ya neteweyî ya tendirustîyê ji bo hêsankirina danûstandin û parvekirinê. Ji 2019an ve, nexşerêya stratejîk ya Ajansa hejmarî (dijîtal) ya tendirustîya vê filtonekê birêve dibe, li navendê, li gel DMP û wekî yekemîn kevirê rê, afirandina derbaseke xwegihandina daneyên tendirustîyê di kanûna paşîn a 2019an de -Health Data Hub (bi îngilîzî li nava belgeyên fermî …) a mijara guftûgoyê-, guncaw ji bo hevxebata li gel CAD a plana FMG25. Hingê wezîra tendirustîyê, Mme Agnès Buzyn hedefa xwe dîyar dikir: «bi lezûbez ji bo xizmetê pêşkêşkirina hejmara herî mezin a mîrasa me ya daneyên tendirustîyê.»(5) 

Ne ev «bijîşkîya siberojê» ye ku divê em xwe bispêrinê ji bo kêmkirina berxwurîya enerjîyê li cîhanê(6), derxistina metalên nadîr an jî biserûberkirina bandên frekansa radyoyê… «Transformasyona dîjîtal» herweha dibe dingilê dîyarker ê plana veberhênana 750 mîlyar ewro ya Yekîtîya Ewropî, wekî bersiva qeyrana aborî ya girêdayî Covid-19an. Reform û veberhênanên hesas ji bo werin fînansekirin ji alîyê vê hêzê ve «divê nîşan bidin ku herî hindik ji sedî 20ê tevahîya tahsîsatên planê tevî lêçûnên girêdayî dîjîtal jî hatin belavkirin.»(7)

Li gorî provokatorên tiba ferdîkirî, cudahîyên tendirustîyê yên navbera kesan heta radeyeke bilind bi genomên wan tên îzahkirin. Li Dewletên Yekbûyî û Qralîyeta Yekbûyî, bernameyên rêzkerîyê yên neteweyî ji niha ve lêkolîna li ser cudahîyên beramberî Covid-19 entegre dikin. Cihêrengîyên di kodkirina DNAyê de li navbera du mirovên ketûber neqandî tevî vê yekê ancax ji sedî yekê tevahîyê temsîl dikin. Ango, li gel vê yekê, çend mîlyon «guhertoyên genetîk», ku tenê çend sed heb ji wan heta vê rojê dikarin werin şîrovekirin. Lêkolîna li ser korelasyonên navbera genoman û taybetmendîyên fîzîkî li nava nifûseke mezin bi hedefgirtina vî parîyê biçûk ê DNAyê pêkhateyên pêbawer tedarîk dike ji bo têgihîştina ji hin nexweşîyên tevlîhev û sazkirina nexşeya zanîneke ferdîkirî ya rîskê, bi analîzeke zêde pêşxistî ya vî cureyê lêkolînên muqeyesekirî ku di 2019an de hat weşandin, bi encam bû.(8)

Beramberî vê yekê, nivîsar herweha balê dikşîne ser hejmarên wan ên sînorkirî, ku potansîyela pêşxistina teknîkan û zelalkirina pirsgirêkên heyî jî dibe ku îlehî bi kêrî derbaskirina vê yekê neyê. «Guncawbûna bikaranîna encamên rêzkerîyê ji bo texmînkirin, pêşîlêgirtin û tedawîkirina nexweşîyê dimîne dîsa mijareke gotûbêja tund, li gorî lêkolîneran. Hetta, ji bo nexweşîyeke wekî şekirê tîpê 1, ku ji bonê piranîya beşa wergirtina mîrasî dikare were îzahkirin, lêgerîna genetîk di asta nifûsê de nikare were pêkanîn, ji ber ku hejmara pozîtîfên şaş wê bi ferqeke mezin ji ya pozîtîfên birra derbas bibe.»

Nivîskar îzah dikin ku heta îro «tu teknolojî nikare hemû pêkhateyên genetîk ên xwedî rewiştên (karakterîstîkên) tevlîhev pênase bike», an jî dibêjin lêkolîna têkilîyên genetîk «nirxeke texmîna klînîk a sînorkirî» heye. Wekî din, pênasekirina kesên bi rîsk dikare rewşê veguherîne koreyêyekê û bixitimîne gava ku tu tedawî ne guncaw be. Û eger zanîna rîzkeke genetîk a ferdî dikare bibe sedemê teşwîqa guherandina awayê jîyana wî, livûtevgera mirovî dimîne kompleks û «ceribandinên genetîk jî îlehî nagihîjin encamên herî baş ên klînîkî di demedirêjîyê de». «Hemû penceşêr li hev hatin gihandin, 80 gen ku mutasyona wan a bizirkî musaît ji bo penceşêrê heta îro hatine pênasekirin. Lê belê bi awayekî giştî, ew tenê sedema ji sedî 5ê dîyardeyên penceşêrê ne», wisa temam dike Béatrice Desvergne, bîyolojîsta pergalên tevlîhev a zanîngeha Lozan, li Swîsreyê.(9)

Bingeha bazirganîyê ya vê bijîşkîya paşerojê dibe ku li cihekî din be. Berhevkirina agahîyên genetîk, tibî û yên têkildarî awayê jîyanê dihêle ku dermanên xwedî nirxeke bilindtir bi taybetî bi saya ferdîkirina wan, werin afirandin. Ev encama buroya parlementeran a nirxandina tercîhên zanistî û teknolojîk, civakî û etnîk a bijîşkîya ferdîkirî ye.(10) Parlementer kredîyê didin laboratuwarên Roche yên îcadkirina têgeha bijîşkîya ferdîkirî: «Bi pêşkêşkirina Hercaptine di salên 1990î de ji bo tedawîkirina penceşêra sing, Roche nîşan da ku mimkin e encam bên texmînkirin, bi saya testeke besît a genetîk li ser nexweşan û were nîşandan ka tedawî ji bo kê wê baş be û ji bo kê wê muhtemelen xirab be.» Li gorî vê raporê, bijîşkîya ferdîkirî dema xwe wekî «berpirsîyarîyeke hê ferdîtir, nêzîktir û xwedî empatîyeke mezintir ji alîyê bijîşk ve» pêşkêş dike, berîya her tiştî ewê xwe bispêre «tarîfkirina bin-komên teng ên nexweşan bi saya bîyonîşandêrên ku dihêlin molekulên herî baş ji bo tedawîyê werin peydekirin û ji ber vê yekê jî xwe bigihînin asta herî bilind a tesîra dermanî li gel rêjeyeke sînordar a serneketinê. Ji niha û şûn ve, pîşesazîya dermanan dikeve nava hewldana pêşvebirina demanên ultra bi îsabet, bi xebitîna li ser mutasyonekê an jî anomalîyeke genetîk a taybet.» Ji ber vê yekê, parlementer digihîjin encama «gîşeyeke yekane a ji bo xwegihandina bingehên daneyan.»

Helbet, bikaranîna van daneyan li gel bangên pisporîya li warê bîyoetîkê tê pêkanîn da ku bikaranîna baş û pêşîgirtina li sûîstîmalan werin misogerkirin. Belgekirinên fermî jî herweha ewlekarîya daneyên ferdî û parastina wan misoger dikin. Lê belê gotûbêjên sergêjker ên etîk, bi zanebûn serî li wan tê berdan li nava destên pisporên zanistên civakî li bin tesîra herikîna biryarên berê hatine standin, an jî pêlên şîfrekirinê, ku tarîxa wan nîşan dide ku ew hertim nikarin pêşî bigirin li kesên ku serê xwe bi karûbarên deşîfrekirinê ve diêşînin, tê derdixin ku her pêşpirsek ji xwe ji mêj ve hatîye bersivandin: gelo ev rê diçe ber bi cîhaneke tendirusttir? (11) 

Çend lêkolînên bijîşkîya ferdîkirî dinirxînin, nexasim jî di warê onkolojîyê de, -qadeke ku têde bîst sal in ew tê pêkanîn-, gihîştin wê encamê ku tesîra wê nîsbet bi malîyeta wê têra xwe ne zelal bû.(12) Ev ferdîkirina bijîşkîyê li gerdûna tendirustîyê ji nû ve modela aborîya dijîtal a xwe dispêre fazîletên «sîparîşkirî» hildiberîne, da ku malîyeta hilberinê û danasîna amûran kêm bike. Armanca pêşî dîsa afirandina nirxa herî bilind a lêzêdekirî: berhema baş, ji bo kesê baş, li dema baş. Ev ferdîkirin hema hema pala xwe bi temamî dide ser daneyên dikarên werin wezinandin ên ferdî. Tê payîn ku ew rê vekin ji bo perwerdeya temsîlîyeteke vîrtuel a nexweş ji bo pêşvebirina modelên pêşîlêgir û pêkanîna tedawîyên guncaw ên karibin bibin pêşîlêgir jî.

Girîngîya daneyên kalîtatîv, ên hestên kesekî beramberî jîyana wî û tendirustîya wî, an jî girîngîya konteksta aborî, civakî û hawîrdorî, kêm dibe, hetta bi windabûnê re rû bi rû ye. Ev yek herweha wê bibe rewşeke nakok beramberî pênaseya gerdûnî ya Rêxistina Cîhanî ya Tendirustîyê: «tendirustî rewşeke tam baş a laşî, hişî û civakî ye û ne tenê ji nebûna nexweşîyê an jî astengdarîyê pêk tê.»(13) Teknîkên şopandina tiba pêşketî, ku pêwendîya ji bo hawîrdora berê û niha veguherînin «daneyên jîyanê» û daxistina terapîyê ber bi asta reçeteya dermanên pir bi îsabet dibe zemîna berfirehkirina împeretorîya pîşesazîyî li ser jîyanên me. Li wêdetirî nexweşîyê, ew rewşa giştî ya her kesekî ji bo deranîna holê ya tîpekî nû yê mişterî didin ber xwe: nexweşê pêş-semptomatîk. «Kesên tendirustîya wan baş jî kesên nexweş in ku hev û din paşçav dikin», wisa digot hê berî sedsalekê doktor Knock di lîstika xwe ya bi navê Jules Romain de.(14)

Ev nêzîkahî, li ser her ferdî ferz dike ku rewşa xwe nas bike û biparêze, ev jî çendeya agahîyan a li ber her kesî zêde dike, nexasim bi xizmetên profesyonel, qet nebe ji bo kesên ku wê karibin ji xizmetên wisa sûdê wergirin. «Ya mijara gotinê berî her tiştî handana her kesekî ye ji bo derfetên xwe yên livûtevgerê bixin dewrê bi armanca başkirina tendirustîya xwe, li gorî çavdêrîya fîlozof Xavier Guchet. Ev veguherînên civakî li gel veguherîna têgeha berpirsîyarîyê ya civakê beramberî ferdan dimeşin û bi kêrî xurtkirina berpirsîyarîya ferdên bi tenê tên(15) Parlementer jî ji alîyekî ve dikevin nava xema hatina tarîfeke tibî beramberî rîska muhtemel û vê hişyarîyê dikin: «Cazîbeya girêdana sîgortaya nexweşîyê bi livûtevgera nexweş ve wê mezin be: rîska jêpirsîna bijîşkîya piştevanîyê li navbera kesên tendirustîya wan baş û nexweşan, wê zêde bibe.»(16)

Dema ku texmînên têkildarî lêçûnên sîgortaya nexweşîyê digihîjin 219 mîlyarî ji bo 2021(17), 400 mîlyon ewroyên ji bo pênc salan tehsîskirî li platformên gelemperî yên rêzkerîyê dibe ku bêqîmet xuya bikin. Lê belê rîska leza ber bi pêş a teknolojîk di rêza pêşî de xuya dike. Ji niha ve, em kêmtir derfetan vediqetînin ji bo lêkolînkirina dîyarkerên civakî yên tendirustîyê û tesîra tedbîrên pêşîlêgir. Ji 2014an ve, bo nimûne, lêkolînên ku cih didan peyvên «gen», «genom» an «genetîk» ji yên ku cih didan peyva «pêşîlêgir» ji sedî 50 zêdetir alîkarî distandin ji butçeya ku enstîtûya neteweyî ya tendirustîyê ya Delwetên Yekbûyî veqetandibû, wekî ku bibîr dixe Jorge Alberto Bernstein, antropologê Ensîtûya tendirustîya hevpar a Salvador de Bahia, li Brezîlyayê: «Zanînên me yên li ser dîyarkerên civakî yên tendirustîyê nîşan didin ku pirsgirêkên sereke yên tendirustîya gelemperî wê nekevin bin tesîra bijîşkîya ferdîkirî eger em bi awayekî bi tesîr serê xwe neêşînin bi sedemên civakî yên jêdera van pirs-girêkan re.» Berstein îdîa dike ku bi hûrbûna li ser dermanên biha, bijîşkîya ferdîkirî wê karibe bibe dijbera berjewendîyên giştî, li gorî îdîaya wî: «Hûrbûna li ser ferd û li ser teknolojîyên pir biha ku feydê didin beşeke pir biçûk a civakê wê pirsgirêkên herî mezin ên tendirustîyê yên tesîrê li her kesî dikin kêm neke û di heman demê wê karibe bêedaletîyan kûrtir bike, li gel konsantrasyona çavkanîyan û teknolojîyên ku bêhtir feydeyê didin çîna civakî ya jixwe dikare xwe bigihîne derfetên tendirustîyê.»(18)

Çêkerên van teknîkan zêdetir derfetan û zêdetir demê dixwazin, bi sozdayîna ji bo encamên hê îqnaker di paşerojê de. «Bi bergeheke aborî, bijîşkîya ferdîkirî îspat kir ku ew guncawtir e ji bo wergirtina soza xwe ya dabînkirina veberhênana taybet, çi li nava sektora dermançêkerî, çi jî bîyoteknolojîk, bi armanca pêşkêşkirina derfeta teserûfê ji bo pergalên tendirustîyê û kesên ku wan fînanse dikin», li gorî tesbîta civakzan Steve Sturdy.(19) Eger em komî ser hev bikin, zimanê genoma mirovî vê gavê ji yê tendirustîya gelemperî bêhtir dişibe yê fînansê. Jixwe ne pêwist e em behsa nevîyên wî bikin, îhtîmaleke pir qels e ku gotinên pêşî yên têkildarî peyva «penceşêr» ku wê biçin guhê nevîçîçirkên M. Clinton wê xwe nespêrin referansa komestêrkekê.

* Rojnamevan.

Wergera ji fransî: Baran Nebar

_________

1)Fransa Bijîşkîya Genomîk 2025», Aviesan, Paris, 22 hezîran 2015.

2) Cf. malpera Aviesan, beşa «Hevparîyên pîşesazîyî», www.aviesan.fr

3) June 2000 White House Event», National Human Genome Research Institute, Bethesda (Maryland), 16 hezîran 2000.

4) Stephens D. Zachary et al., «Big Data: Astronomical or Genomical?», PLOS Biology, tîrmeh 2015.

5) Alexandre Piquard û Martin Untersinger, «Daneyên tendirustîyê: platforma lihevnekirinê», Le Monde, 3 kanûna pêşîn 2019.

6) Lire Sébastien Broca, «Dîjîtal bi komira zengînkirî», Le Monde diplomatique, adar 2020.

7) «Guidance to Member States – Recovery and Resilience Plans», Komîsyona ewrûpî, Bruxelles, 22 kanûna paşîn 2021.

8) Vivian Tam et al., «Benefits and limitations of genome-wide association studies», Nature Reviews Genetics, vol. 20, n° 8, Londres, tebax 2019.

9) Béatrice Desvergne, Ji bîyolojîyê ta bijîjikîya ferdîkirî. Gelo sibê wê tedawî beşb bibe?, Éditions Rue d’Ulm – Presses de l’École normale supérieure, Paris, 2019.

10) Alain Claeys et Jean-Sébastien Vialatte, «Pêşketinên genetîkê: Ber bi tiba hesas? Gotûbêjên zanistî, teknolojîk, civakî û etîk yên tiba ferdîkirî», rapara li ser navê OPECST, Paris, 22 kanûna paşîn 2014.

11) John H. Coote et Michael Joyner, «Is precision medicine the route to a healthy world ?», The Lancet, vol. 385, n° 9978, Londres, 25 nîsan 2015.

12) Miriam Kasztura et al., «Cost-effectiveness of precision medicine: a scoping review», International Journal of Public Health, n° 64, Zurich, kanûna pêşîn 2019.

13) Destûrnameya Rêxistina Cîhanî ya Tendirustîyê, New York, 22 tîrmeh 1946 (di 2006an de di ber çavan re hat derbaskirin).

14) Jules Romain, Knock an jî Serfirazîya bijîşkîyê, 1924. Binêrin li nivîsara Alan Cassels û Ray Moynihan, «Ji bo firotina dermanan, em nexweşîyan biafirînin», Le Monde diplomatique, gulan 2006.

15) Xavier Guchet, «nexweşê “livbar” ê bijîşkîya ferdîkirî», Socio-anthropologie, n° 29, Paris, 2014.

16) Alain Claeys û Jean-Sébastien Vialatte, «Pêşketinên genetîk : Ber bi bijîşkîya hesas ve?», op. cit.

17) Qanûna n° 2020-1576 ya 14ê kanûna pêşîn a 2020î ya fînansmana ewlekarîya civakî ji bo 2021.

18) Jorge Alberto Bernstein Iriart, «Precision medicine/personalized medicine: a critical analysis of movements in the transformation of biomedicine in the early 21st century», Cadernos de Saúde Pública, vol. 35, n° 3, Rio de Janeiro, 25 adar 2019.

19) Steve Sturdy, «Personalised medicine and the economy of biotechnological promise», The New Bioethics, vol. 23, n° 1, London, 2 kanûna paşîn 2017.

Hemû gotarên nivîskar

+ Hemû gotarên nivîskar